Не знаю как жить дальше,утратила веру

Сообщение **inessa_М** » 28 сен 2009, 22:45

Добрый день!Уже пошел девятый месяц как я никак не могу обрести покой и спокойствие в душе.Вернее это началось раньше.Это началось с того момента,когда на десятой неделе беременности мне сделали скрининг и сказали,что у меня плод развивается с хромосомной патологией по синдрому Дауна.Надо было провести дальнейшее обследование для более точного подтверждения диагноза,т.е. сделать прокол живота и взять биопсию хориона.Но при этом был риск выкидыша,а это для меня была первая поздняя и долгожданная беременность в 42 года.Я поздно вышла замуж.Вообщем я отказалась.Мы с мужем верующие люди и на зачатие этого ребеночка я просила благословения у батюшки и мы с мужем стали молится каждый день, и просить дать нам здорового ребенка.Ходили по выходным на службу, я исповедовалась батюшке и он сказал,что надо верить и Бог милостив,он услышит наши молитвы.На протяжении всей беременности я еще делала УЗИ и мне говорили,что у плода все признаки синдрома Дауна и врачи неоднократно предлагали мне избавиться от ребенка даже на большом сроке.Но на тот момент я не смогла этого сделать,убить своего ребеночка,долгожданную девочку,особенно когда она уже начала шевелится во мне.У нее уже билось сердечко,она уже жила во мне!И я ведь просила у Бога дать мне ребенка,как же я могу теперь от него избавиться?Так я думала раньше,до рождения ребенка.Когда я лежала на операционном столе(мне сделали кессарево сечение)я до последней минуты просила,что бы Господь дал мне здорового ребеночка,что бы свершилось чудо.Но этого не случилось.У меня родилась девочка с синдромом Дауна и тяжелым пороком сердца(эти дети часто рождаются с пороками из-за хромосомной патологии).И начались самые печальные дни в моей жизни.Я каждый день испытываю боль и страдания за мою больную малышку.Мы уже неонократно лежали в больницах.После роддома ее сразу перевели в больницу,т.к.у нее порок сердца ее состояние ухудшилось и нужно было ей подбирать терапию и выводить из тяжелого состояния.Не подумайте,что я плохая мать.Я больше месяца, сразу после операции, ездила к ней каждый день на кормление,когда вечером надо было уходить от ребенка я не могла с ней расстаться я обливалась слезами,что мне приходилось ее оставлять.Я утратила веру в бога,для меня все дни теперь в черном свете.У меня часто бывают психозы,депрессия,слезы.Я начала срываться на ребенка,на мужа.Муж у меня замечательный,только благодаря ему я еще держусь.Я понимаю,что все это плохо,но ничего не могу сделать с собой.Сейчас очень жалею,что не послушала врачей и не сделала аборт,но оглядываясь назад,понимаю что на тот момент думала по-другому и не могла убить уже живого во мне ребеночка.На сегодняшний день я понимаю,что очень нужна моей дочке и мужу,но никак не могу обрести спокойствие в душе.Не могу принять эту ситуацию,в которой виновата сама,и ребенка.Но я очень сильно люблю свою малышку и часто,когда обнимаю и целую свою малышку не могу сдержать слез.Очень режет слух,что у меня ребенок-инвалид.Мы с ней уже прошли столько обследований сколько я не прошла за всю свою жизнь.Ей еще предстоит операция на сердце,не знаю как я ее перенесу.Меня часто посещают мысли о смерти моего ребенка.Понимаю,что это очень плохо,я ведь сохранила ей жизнь,а теперь хочу ее смерти.Что делать,как жить дальше???

Знаете, это конечно мнение человека который с такой проблемой не сталкивался. Но всё же, мне кажеться надо как-то менять угол зрения. Детки с синдромом, они как ангелочки, они настолько открыты миру. Им всем на земле не так много лет отпущено, но сколько от них доброты и света...
Я вот вспоминаю себя в детстве и свою встречу с таким мальчиком. Знаете даже несмотря на определенную детскую жестокость, его и обидеть стыдно было, настолько он открыт и беззащитен.
Не так давно мельком видела передачу про даунят и их мам. Настолько светлая, может если кто вспомнит, напишите название.
Нам, мамам хочеться чтобы наше чадо было самым-самым. Чтоб и умный и талантливый и лидер... Но это же наш эгоизм, наши желания, наши мечты.

Сообщение **Nat_V** » 29 сен 2009, 15:31

Разве ребенок-даун не позволяет проявлять к нему любовь?
Чем его личность отличается от вашей? Тем, что ему досталось не столь совершенное тело?
Если мне дадут сломанную гитару, то вряд ли я смогу так же хорошо сыграть на ней как на нормальной, но разве это повод, чтобы считать меня хуже или печалиться? Каждый несет свой крест и, если основной смысл лежит за пределами этой жизни, то ваша печаль понятна но неразумна.

Сообщение **LSK** » 29 сен 2009, 18:30

Что Вас больше беспокоит, то что у ребенка порок сердца или то, что у ребенка синдром Дауна?
Порок сердца бывает и у детей, у которых нет синдрома Дауна.
Порок сердца - это не приговор. Мне эта тема близка, поэтому я знаю, о чем говорю.
Если все-таки второе, то что? Отношение общества, страх за то, что ребенок не найдет свое место в жизни (находят такие детки свое место в жизни)... Что?

Сообщение **inessa_М** » 29 сен 2009, 18:42

Да я люблю свою малышку,но что-то сидит во мне и не позволяет ее принять полностью,такая какая она есть.Не буду лицемерить,что конечно же в своих мечтах я видела другим моего ребенка.Да, я понимаю это мой эгоизм,мне и муж говорит,что надо принимать ребенка такого,какого нам дал Бог,что такие дети даются во спасение души.Но я не могу смирится с тем,что Бог дает таких больных деток.Ей идет только девятый месяц и она все эти месяцы болеет,постоянно принимает очень много лекарств.Мы из-за этого и гулять толком не можем,потому что все надо давать по времени.Как я не стараюсь у меня не получается испытывать радость материнства.Каждый день пытаюсь,но не получается.

Сообщение **Letta** » 29 сен 2009, 18:53

А ещё, даётся то, что необходимо нам, каждому для спасения.
Возможно, что и ребёночек Ваш может быть Вашим взаимным спасением. Возможно, в Вас что-то не хватало для полной счастливой жизни, и теперь есть возможность этому научиться.
Убийство - страшное дело, оно никого не может спасти, смысл этого действа в самом этом слове. И разве можно сравнить это действо с тем, что в мир по Воле Бога пришёл светлый человечек, только к этому он ещё и беспомощней, беззащитней других деток, чем не повод оберегать его и любить сильнее?
Живое существо отдающее свою любовь. Знайте, каждый из нас в любую минуту может стать инвалидом, и что? Значит теперь нам погибать? Отказываться от родителей инвалидов, мужей, детей? И в этом находить счастье, становясь самому духовным инвалидом. В чём тогда жизнь?
А можно посмотреть иначе на всё это - как на благо, дающееся человеку по особой милости к нему. Возможности научиться многому, что необходимо Вам, нам.
Мне не чужда проблема инвалидов. Я - некогда здоровый ребёнок, отличница, активистка - заболела в подростковом возрасте тяжёлым гриппом с осложнением, не могла кушать больше полугода из-за невыносимой тошноты. Сильно ослабла. Что только не делали мои родители для того, чтобы вылечить меня! В особенности мама, наверное, в силу женской природы. Изменился образ жизни - и вот она - некогда ведущий специалист в своей профессии - неделями на больничном, а когда выходит на работу - готова сорваться по первому звонку... С тех пор прошло 18-ть лет. Я выросла. Более или менее здорова, выучилась, работаю, но время от времени страдаю сильными головокружениями, и не могу одна выйти на улицу, пойти ко врачу, и знаете, кто мне помогает? Правильно, родители, которые в такие переиоды сопроваждают меня, уже 30-ти летнюю тётю по врачам, подают еду, ухаживают. Когда я прихожу в норму - я искренне хочу отдать им всю свою заботу, и даже не представляете насколько я им благодарна!

Держитесь! Это не бич Ваш, это Ваше счастье! Знаете, я слышала такую историю, как в Средневековье в одной из благородных семейств, родился ребёнок с синдромом Дауна, и когда мама страдала по этому поводу - её старший ребёнок сказал ей: "мама, зато он никогда не будет злым" (в этих детках/людях отсутствует то, что отвечает в человеке за агрессию). Это главное. Это одно из важного, что необходимо людям ко спасению. Помогая этим деткам - мы помогаем и себе. Трудно. Но этот труд того стОит.

Сообщение **inessa_М** » 29 сен 2009, 19:05

Да я знаю,что и у детей у которых нет синдрома Дауна,бывают пороки,ведь она у меня пролежала больше месяца в кардиол.больнице и я там насмотрелась с какими патологиями с сердцем рождаются дети.Но если чесно,то меня очень огорчает ее синдром.Я боюсь за ее будущее,как она будет развиваться,найдет ли она свое место в жизни, как отнесется к ней общество.Когда я об этом думаю у меня просто опускаются руки.Ведь злых людей очень много.Скажу больше,что когда она родилась мне мой брат предложил от нее отказаться.Для меня это был такой удар.А таких людей как он много.Они рассматривают их,как генетический мусор.

Сообщение **Miracle** » 29 сен 2009, 19:29

Милая Inessa, очень хочется найти для Вас именно те слова, которые перевернут Вашу душу и укрепят веру.
Прочтите, пожалуйста, эту историю. Она по-моему как раз для Вас https://nelubit.ru/viewtopic.php?t=238

Сообщение **Delfina** » 29 сен 2009, 20:49

inessa_М писал(а):У меня часто бывают психозы,депрессия,слезы.Я начала срываться на ребенка,на мужа.....Не могу принять эту ситуацию,в которой виновата сама,и ребенка.Но я очень сильно люблю свою малышку и часто,когда обнимаю и целую свою малышку не могу сдержать слез.

"Не могу принять эту ситуацию"
Вот в этом и проблема, отсюда и слезы и депрессия.
Попробуйте разобраться в причинах вашего неприятия.
Понятно, что все мамы хотят, чтобы дети были здоровы.
Но, вы сами писали, что видели много больных детей,как другие мамы справляются?Общайтесь с мамочками, не замыкайтесь в себе, вы не одна. В интернете поищите общение.
Моя знакомая через общение с мамами ситуацию приняла.( у нее умерли близнецы)

Не смею Вас осуждать. У каждого своё. Но и утешать Вас не стану. Уж простите. Это точно ничего Вам не даст. Скажу лишь,что мой ребенок - тоже инвалид. Был. Сейчас нет. А знаете почему? Я НИКОГДА ни о чем подобном тому,что Вы описали даже не задумывалась. Ни на минутку не соглашалась с приговором врачей. Всё,что зависело от меня я выполнила, как могла. Рассуждай я подобным Вам образом, не знаю каким бы сейчас был мой сын.

А вот это меня резануло ножом по сердцу

inessa_М писал(а):Ей еще предстоит операция на сердце,не знаю как я ее перенесу.

Как ВЫ перенесете? А она как, не думали?
Мне Вас жаль. И от Бога отступили ,и от дочери. Возвращайтесь!
Вы спрашиваете,как Вам жить с дочерью?

А как Вы БЕЗ НЕЁ будете жить? Представляете?

Сообщение **LSK** » 29 сен 2009, 22:38

inessa_М писал(а):какого нам дал Бог,что такие дети даются во спасение души.Но я не могу смирится с тем,что Бог дает таких больных деток.

ХОЧЕТ душа жить, в таком теле. Помогите ей.
Вам дали этого ребенка, значит именно Вы ей можете помочь найти дорогу в этой жизни. Именно Вы. А она поможет Вам.

А по поводу болезней детей.
Я одну из своих дочерей до 9 месяцев только лечила. Тяжелые роды, недосмотр врачей, ребенок синий был, практически не дышал.
Мне сказали, что ходить она очень долго не будет и пр. пр. пр.
Очень уважаемый (мной) профессор ее смотрел, неутешительный прогноз.
Она пошла в 9 месяцев. Спасибо моим родителям, всей моей семье, без их поддержки мы бы не справились.
Я верила, что все будет хорошо, мы все для этого делали.
Массажи, лекарства.
Врач не мог поверить, когда она сама в 9 месяцев вошла в кабинет. В 1.5 года диагностировали порок сердца...
С этим можно жить. Она не могла заниматься спортом (я долго не могла это принять).
Сейчас ей 17 лет, она прекрасно знает 2 языка, без проблем поступила в вуз.

Она у меня родилась, значит зачем-то, значит для чего-то, значит почему-то.

Сообщение **LSK** » 29 сен 2009, 22:41

inessa_М писал(а):А таких людей как он много. Они рассматривают их, как генетический мусор.

И другие люди есть. Здесь не так важно, каких людей больше, каких людей меньше, важно, что есть и другие.

Инесса, обязательно найдите форум родителей с подобной проблемой, только они, пережившие подобное смогут помочь вам.
Хочется сказать вам что-то хорошее: не вините себя излишне, у вас замечательный муж, ваша поддержка. Сколько мужчин просто сбегает в таких случаях. Вы вдвоем сможете дать вашей малышке любовь. Знаете я недавно читала на одном форуме сообщение одной мамочки: у нее трое детей инвалидов и она писала что у них счастливая семья. Ищите таких людей, они есть. Генетический мусор- что за чушь, это же Человек, Душа.

Сообщение **inessa_М** » 30 сен 2009, 10:54

Miracle большое спасибо вам за ссылку на историю,которую вы мне предложили прочесть.Когда читала эту историю все время сравнивала ее с моей.И понимала,а ведь у этой женщины намного все хуже и тяжелее.И при этом она не сломалась и находит силы бороться за дочку.И самое главное,что их предал самый близкий человек,ее муж и отец их дочки.У меня такого и близко не было.Муж мне сразу сказал,что примет ребенка таким какой есть,хотя изначально он не хотел детей.Говорил,что наше время уже прошло.Мне больше мотали нервы врачи,когда мы с ней лежали в больницах.Каждый из них спрашивал,а как относится муж к рождению такого ребенка,не ушел ли еще?Эта ситуация помогла мне осознать,что хоть и поздно,но я встретила очень надежного человека.

Сообщение **inessa_М** » 30 сен 2009, 11:17

Маришка7 и Delfina спасибо за поддержку.Вы знаете,когда она родилась и ее перевели в кардиол. больницу,лечащий врач дала мне координаты центра "Даунсайд Ап",где зарегистрированы семьи с такими же детьми.Я сразу же туда обратилась и зарегистрировалась.Но,когда я съездила туда я очень расстроилась.Потому что я увидела там много таких детей.Кто-то из них в свои 7 лет почти не мог говорить,кто-то в 6 лет не мог самостоятельно держать ложку,чашку.И все они были очень похожи,как родные братья и сестры.Характерные признаки во внешности у них очень схожи.Дома со мной была истерика.На тот момент мне не хотелось общаться с семьями имеющими таких детей.Но сейчас,хоть это и трудно я начинаю осозновать,что это мне все таки надо.Мне кажется,что люди,пережившие это лучше могут меня понять и найти слова,которые помогут мне жить дальше и воспитывать мою дочку.

Сообщение **Delfina** » 30 сен 2009, 13:59

Очень хорошо, что вы говорите о своей проблеме и просите о помощи.
Говорите об этом и на исповеди, а также благодарите Бога за дочку, за всё, что вы имеете. Тогда наступит мир в душе.

Сообщение **inessa_М** » 30 сен 2009, 18:50

Умом я понимаю,что мое моральное состояние усугубилось,когда я совсем отошла от веры.Мне и муж говорил,что я сама себя загоню в угол.Вначале у меня все-таки была вера не смотря на рождение такого ребенка.Я просила Бога дать мне сил моральных и физических раз дал он мне такое дитя.Я ее и окрестила в больнице на десятый день и через несколько дней причастила.И еще потом несколько раз причащала.И было как-то легче.Но потом все начало нарастать как снежный ком.Постоянные скорые по ночам,нас несколько раз по скорой забирали в больницу,утомительные обследования,а главное отношение врачей.Я встретила только несколько человек,которые отнеслись к моему ребенку,как просто к больному ребенка,без пренебрежения.Остальные смотрели на меня мягко сказать не понимающе.Зачем я все зная,родила ее такую.Ну вообщем всего по немногу и повлияло очень сильно на мое состояние.Только не подумайте,что я совсем не занимаюсь ребенком.К нам приходит преподователь с"Даунсайд ап "раз в две недели,я постоянно читаю литературу по развитию таких деток и стараюсь применять это к дочке.Но во мне сидит как буд-то два человека.Один старается выложится по полной,а другой видит все в черном свете и говорит,что все это напрасно.Вот поэтому мне очень тяжело.

Сообщение **inessa_М** » 30 сен 2009, 18:56

Смирится с тем что твой ребенок неизлечимо болен нельзя,но надо научиться жить,нормальной жизнью,ради ребенка.У меня пока это не очень получается.

Никогда не верьте что ваши усилия напрасны. Знаю девочку с ДЦП, которую только благодаря усилиям мамы на ноги поставили. И теперь никто из посторонних не скажет что у нее проблемы. А тоже обещали что ребенок даже ходить не сможет.

Сообщение **LSK** » 30 сен 2009, 20:22

inessa_М писал(а):Смирится с тем что твой ребенок неизлечимо болен нельзя, но надо научиться жить, нормальной жизнью, ради ребенка.У меня пока это не очень получается.

Это нужно принять и делать все, что в твоих силах. Человек многое может сделать.
Неизлечимо болен. Это что?

Синдром Дауна - это не болезнь.
Слово «синдром» означает набор признаков или характерных ***. Дети с этим синдромом развиваются иначе, чем дети без синдрома Дауна. Но они не больные.
Порок сердца. Да, это на всю жизнь, это нужно принять и научиться с этим жить.
Понять, принять, что в жизни ребенка не будет того-то, того-то, но будет что-то другое. Это другое в жизни ребенка Вы можете создать.

Сообщение **Delfina** » 30 сен 2009, 20:26

inessa_М писал(а):Я встретила только несколько человек,которые отнеслись к моему ребенку,как просто к больному ребенка,без пренебрежения.Остальные смотрели на меня мягко сказать не понимающе.Зачем я все зная,родила ее такую.Ну вообщем всего по немногу и повлияло очень сильно на мое состояние.

Всё-таки мир не без добрых людей, вы встретили понимающих.
Вы своим примером показываете, что такого ребёнка любят.
Кто не видит в таком особенном ребёнке ребёнка, показывает свою ущербность.
Мне тоже в своё время предлагали сделать анализ во время беременности. Я отказалась. Решила для себя, что анализы на заболевания никак не повлияют на моё решение рожать.
Я с вами солидарна в этом вопросе.

Сообщение **LSK** » 30 сен 2009, 20:35

Что хочется добавить.
Вас беспокоит реакция окружающих на Вашего ребенка. Отключитесь сейчас от этого. Иначе все силы уйдут на "переваривание" этой реакции.
Пусть эти люди сами разбираются со своей реакцией. И если они тыкают пальцем на Вашего ребенка, то это говорит о том, что проблемы есть у них, а не у Вас.
Вы занимайтесь ребенком.
Не тратьте силы напрасно.

Не знаю как жить дальше,утратила веру

Не знаю как жить дальше,утратила веру

Re: Не знаю как жить дальше,утратила веру

Re: Не знаю как жить дальше,утратила веру